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纯笛音响一例自行退化性Rb患者人生感悟与建议-非鱼说RB In 全部文章 @2019年03月16日

一例自行退化性Rb患者人生感悟与建议-非鱼说RB

源于基因检测而与非鱼兄结识,叫我谈谈患RB的故事及体会。毕竟像我这样从未治疗过的单眼自发退行者寥寥无几,虽然治疗方面没什么经验可谈,但与大多数成年患者不同的是,我幸运地“保眼”了,意味着我在成长方面的体会也许对现在的保眼儿童有点价值。
我的故事很简单,一岁多发现左眼斜视,到同仁检查无果吴正莲,医生说摘眼或等死大后寿寿花,父母无法接受,有那么点碰运气的成分真的回家“等死”了纯笛音响,没想到等出了奇迹,肿瘤自发退行,直到现在还活得好好的刘超阳。当然随着年龄渐长,各种小时候意想不到的问题接踵而至,相信目前保眼治疗、能保留一眼视力的孩子今后会遇到跟我差不多的待遇,如何面对,其实学问不小。从患者自身的角度,我想捡几个重点说说:
1.关于病症。虽然RB患儿最痛苦的治疗阶段被我幸运地避了过去,但退行仅仅意味着失去活性,不是彻底消失,所以视网膜脱落、废用性斜视、白瞳、大小眼,这些表面体征我一个也不少,视力等同于无山铝吧。可能是用眼过度还是咋的fv215b,高考语文和大学考英语四级时,病眼突然眼压上升,异常酸疼,娄清趴在那二十分钟才缓过来,后来电脑用多了偶尔也会酸疼,但没有那两次考试时这般严重。工作后不久,病眼出现白内障症状,瞳孔逐步充满乳白色物质,本来想做手术去除的,医生说本来眼睛就萎缩,再做手术可能萎缩更厉害,就算了。过了几年,乳白色物质居然有了流动性,除了低头时会充满瞳孔,其余时间都看不出来,直到现在也是这样,不知道什么原因,期待专业人士解答。
2.关于成长。其实主要是心理健康的问题。毕竟我们这些五官有残疾的特殊群体,从得病伊始,就难以避免要面对各种不正常的关注、莫名其妙的嘲讽甚至不公正待遇,这是命中注定的。我经常在网上看到现在的孩子自尊心很强,挨点批评、受点挫折甚至打骂,就要闹自杀,如果我晚出生20年,岂不是要自杀几回?从小到大,虽然身边大多数人都是友好善意的,但也常有人问我“眼睛怎么是斜的”“为何一大一小”,与人闹别扭ca1557,有素质不高的会骂我“斜巴眼”“独眼龙”,甚至和不认识的人打篮球,居然有人会说“放他投,他斜眼,投不进”……这样的情况数不胜数,从一开始的委屈愤怒,向父母抱怨为什么眼睛看不见还把我生下来受苦,到渐渐无视、习以为常,慢慢学会保持健康心态,积极乐观面对,确实有个自我适应和成长成熟的过程。这其中父母的引导非常重要,记得刚上高中时问过父母,因为我的残疾,完全可以再生一个弥补缺憾。他们的话我至今记忆犹新:“在爸妈眼里,你从来就不是个残疾的孩子”。要让孩子保持心态健康许锦江,首先是父母在学习、生活、工作等各个方面都要把孩子当成一个正常人看待。坚强乐观的父母,一定会造就坚强乐观的孩子。
3.关于学习就业。我的病眼虽然几乎失明,但好眼一直正常。也许正应了有人说的,视力障碍的孩子都很聪明,上学期间成绩一直很好,老师也没有对我特殊照顾,经常被安排到后排座位,最后也考上了重点大学。后来由于看电视、玩电脑游戏慢慢近视了,也跟正常孩子一样戴眼镜,对学习基本没什么影响。当然高考填报志愿时,理工科、医学类专业不能报,但社科类、经济类还是没问题的贝茨增视仪。不过就业时遇到的问题委实不少,找工作时碰了很多壁,某超市管理培训生、某证券公司、某国有银行等等,笔试都轻松过了,就是在面试时问到了眼睛,然后被拒。现在想想,也许是因为大学履历比较单一,除了四六级证书,没什么拿得出手的东西,对应聘单位的吸引力不足以抵消外观上的缺陷吧。“因为你有先天不足,所以必须比别人更努力”。这话价值观不太好,但很符合现实。迫于无奈,窝在家里大半年时间,有次和一个考上公务员的同学交流,他帮我问了相关单位,说是应该问题不大孟盛楠老公,所以建议我考考公务员或者事业单位试试。因此对公务员事业单位招考研究了很长时间,特别是对视力要求烂熟于心,虽然忐忑,抱着碰碰运气的想法考了几次公务员,笔试都过了,面试自我感觉都可以,但分数总是不高,一直没进过体检环节,有人分析可能是因为我五官有缺陷,仪表不是太好,所以面试分数一直不高。后来报考了某事业单位,没想到比较顺利,笔试、面试都过了,体检时老老实实告知身体缺陷,没想到真符合体检标准,也过了蒋宏杰微博。所以在我心里仙子饶命,最起码事业单位招考是公平的。当然,也可能是我运气好,毕竟有些地方对招考把关的严苛甚至可笑程度寂静的房子,严重挑战了政府公信力。总体上看,国家对我们这些特殊人群的待遇正在逐步走向公平公正,包括报考驾照都放开了,上个月我也咨询过,只要符合体检标准,可以正常学车考驾照。
4.其他。关于生育。用非鱼的话说,胆子很大,得了RB还敢贸然生育。所以基因检测之前,我几乎天天没事就盯着小孩眼睛看,每个月都带孩子到医院或B超、或眼底,反复折腾,生怕出事;小孩两个月时一只眼发现血丝,到医院眼底,没发现问题;五个月时偶尔拍出“白瞳”,发到非鱼群里,大家众说纷纭,总体上都是不好,赶紧去上海找季医生欧宝,还好也没发现问题;我的基因检测结果正常后,孩子眼睛关注得少了点,但还是决定定期检查,起码得做个B超,毕竟就算基因正常,也并不代表不会得病,该防还是得防,我自己不就是个活生生的例子吗?关于眼睛保护。没什么好说的,以前不懂,根本就没有正儿八经保护过。不过工作后cfgirl,因为白内障出现“白瞳”时,到同仁医院检查,医生不让手术,而是建议佩戴一种不透明的医学美容隐形镜片,我同意了。这是我极为后悔的一件事,尽管每天严格按规定时间佩戴和清洗,但还是因为戴的次数太多,眼睛出现疱性角膜炎,隔三差五就要发作,疼的厉害,而且这病不容易看好,很是郁闷。所以如果长大后因为大小眼或白瞳,为了外观而戴这种医学美容镜片的,务必要谨慎决定林甸天气预报。此外,我还看到很多家长为了安抚孩子,经常让他们玩平板电脑、看电视、玩手机什么的,可能也是无奈之举,但确实要适量有度,毕竟眼的损伤不可逆,尤其是我们这些特殊群体,一旦有视力的眼睛因为自身自律不严而出现本可避免的问题,一定追悔莫及。关于保眼保命。虽然我没什么发言权,但我始终坚信,即便是父母,除非无能为力,否则你没有权力替孩子选择生或死。用尽洪荒之力去保住孩子的生命甚至眼睛,帮助他们在今后的日子里更加坚强、努力、自信,努力活出有尊严、有质量、有色彩的样子,这是为人父母的职责和使命。
这就是我的一些浅显体会,文字功底比较一般,没什么文采可言,所以表述尽量平铺直叙,少点感情色彩,主要是想给大家一些理性意见。
非鱼:基于对作者的尊重,原文一字未删。但是对于文中作者所说的用尽洪荒之力去保命甚至保眼,我不完全赞同。保命是必须的,保住唯一一只眼睛的视力也是必须的,唯独保眼球(尤其是无视力眼球)不可用力过猛,切不可拿孩子生命做赌注。感谢又一位非常励志的Rb患者在给我们的孩子指明道路和方向,教育我们的家长。本公号热情欢迎各种想法与观念,只要对大家有价值,我们尽量发布。欢迎联系我投稿。
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